Health Big Data

Spazio Europeo dei Dati Sanitari: un tesoro per i cittadini e per la Scienza

La Commissione Europea ha avviato il tanto atteso European Health Data Space, potenziale punto di svolta fondamentale per la trasformazione digitale dell’assistenza sanitaria nell’UE

Pubblicato il 06 Mag 2022

“Verso l’European Health Data Space, tassello fondamentale per abilitare la salute digitale”.
Ne avevamo parlato qui, chiarendo l’importanza di uno Spazio Europeo dei Dati Sanitari e analizzando perché i dati, se utilizzati in accordo con il paradigma One Health, saranno preziosi per guidare la sanità del futuro.

Come si è arrivati allo Spazio Europeo dei Dati Sanitari

È un percorso, dicevamo, che viene da lontano: l’Unione Europea, infatti, aveva impostato, ormai da diversi anni, un cammino destinato a condurre gli Stati Membri a condividere un’infrastruttura efficiente per lo scambio e la gestione dei dati sanitari, offrendo ai cittadini accesso ubiquo a questi ultimi e continuità dei servizi di cura.
Lo sviluppo di uno Spazio Europeo dei Dati Sanitari (European Health Data Space, EHDS) è stata ed è, a tutti gli effetti, una priorità della Commissione Europea e costituisce il tassello fondamentale per abilitare un vero passaggio al digitale nel mondo della salute, offrendo servizi sanitari più efficienti ed efficaci e, allo stesso tempo, riducendo le disparità di accesso a cure di qualità.

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Spazio Europeo dei Dati Sanitari: il lancio 

L’attenzione della Commissione Europea al tema dello Spazio Europeo dei Dati Sanitari è culminata nel lancio, avvenuto in questi giorni, del primo spazio dati comuni nella UE in ambito sanitario: “La Commissione europea ha lanciato lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari (EHDS) – si legge  in una nota della Commissione Europea – uno degli elementi fondamentali di una forte Unione sanitaria europea. L’EHDS aiuterà l’UE a compiere un salto di qualità nel modo in cui l’assistenza sanitaria viene fornita alle persone in tutta Europa. Consentirà alle persone di controllare e utilizzare i propri dati sanitari nel proprio Paese di origine o in altri Stati membri. Promuove un vero mercato unico per i servizi e i prodotti sanitari digitali. E offre un quadro coerente, affidabile ed efficiente per utilizzare i dati sanitari per la ricerca, l’innovazione, l’elaborazione delle politiche e le attività normative, garantendo nel contempo il pieno rispetto degli elevati standard di protezione dei dati dell’UE”.

Spazio Europeo dei Dati Sanitari: ai cittadini il controllo dei dati

Riguardo allo European Health Data Space, ricordiamo la posizione espressa dal Gruppo Salute della International Association of Trusted Blockchain Applications (INATBA), gruppo di lavoro del quale è Co-Chair Mirko De Maldè, autore abituale di contributi scientifici per HealthTech360.
Nel supportare l’iniziativa per l’EHDS – il Gruppo Salute aveva indicato lo sviluppo dell’EHDS come un’opportunità concreta per ripensare le modalità di offerta di servizi sanitari a livello europeo basati su (e abilitati da) nuovi modelli di raccolta, gestione e condivisione dei dati tramite ecosistemi distribuiti, trasparenti e affidabili in grado di allineare interessi e attività di enti sanitari pubblici, operatori privati, imprese biomedicali e farmaceutiche, sviluppatori di sistemi di intelligenza artificiale, decisori pubblici e, non ultimi, cittadini e pazienti.
Cittadini e pazienti che, in effetti, secondo la Commissione Europea, avranno il pieno controllo dei propri dati: “Grazie allo Spazio Europeo dei Dati Sanitari – si legge nella nota – le persone avranno un accesso immediato e facile ai dati in forma elettronica, gratuitamente. Potranno facilmente condividere questi dati con altri professionisti sanitari negli Stati membri e tra tutti gli Stati membri per migliorare l’erogazione dell’assistenza sanitaria. I cittadini avranno il pieno controllo dei propri dati e potranno aggiungere informazioni, correggere dati errati, limitare l’accesso ad altri e ottenere informazioni su come vengono utilizzati i propri dati e per quale scopo”.

Lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari “è un punto di svolta fondamentale per la trasformazione digitale dell’assistenza sanitaria nell’UE, ha dichiarato al proposito il commissario per la Salute e la sicurezza alimentare, Stella Kyriakides. Mette i cittadini al centro, conferendo loro il pieno controllo sui propri dati per ottenere un’assistenza sanitaria migliore in tutta l’UE”.

EHDS: un tesoro per cittadini, scienziati, ricercatori e innovatori

È importante sottolineare il duplice ruolo di uno spazio dati sanitario condiviso nel portare vantaggi alla salute dei cittadini sia direttamente attraverso l’uso quotidiano (e sicuro) dei loro dati sanitari sia indirettamente grazie all’analisi e alla elaborazione di tali dati da parte di ricercatori, scienziati e innovatori che potranno utilizzarli in vari modi, per esempio per analisi predittive su temi di salute globale e prevenzione che riguardano la popolazione nel suo complesso.
“Lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari rappresenterà un ‘nuovo inizio’ per la politica sanitaria digitale dell’UE, in quanto i dati sanitari funzionano per i cittadini e per la Scienza – ha affermato al proposito Margaritis Schinas, vicepresidente della Commissione Europea. Oggi stiamo gettando le basi per un accesso sicuro e affidabile ai dati sanitari, pienamente in linea con i valori fondamentali su cui si fonda l’UE”.

“Questi dati, accessibili nell’ambito di solide salvaguardie per la sicurezza e la privacy, saranno anche un tesoro per scienziati, ricercatori, innovatori e responsabili politici che lavorano al prossimo trattamento salvavita – ha dichiarato il commissario per la Salute e la sicurezza alimentare, Stella Kyriakides. L’UE sta compiendo un passo avanti davvero storico verso l’assistenza sanitaria digitale nell’Unione Europea”.

Prossimi passi: la proposta avanzata dalla CE – si legge nella nota della Commissione Europea – sarà ora discussa dal Consiglio e dal Parlamento Europeo.

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