La Sanità digitale crea disuguaglianze

Quando si parla di telemedicina, e in generale di strumenti di sanità digitale, si tende ad associarla a un processo di democratizzazione delle cure.

Gli strumenti digitali, si racconta, consentono a chiunque di accedere alle cure da remoto, di essere sistematicamente monitorato, di fruire di servizi che sono in grado di trattarci tutti nello stesso identico modo, indipendentemente dallo stato sociale, dal reddito, dal genere o dal luogo in cui viviamo.

Ma stanno realmente così le cose? Davvero non ci sono disuguaglianze nella sanità digitale?

Sanità digitale, disuguaglianze e disparità di genere: gli studi precedenti

Diversi articoli apparsi in letteratura già negli scorsi anni esprimevano dubbi su queste tesi.
Non a caso chi scrive – nell’approfondimento “Le (troppe) disparità di genere nella salute digitale” pubblicato qui su HealthTech360 – aveva già evidenziato tempo fa alcuni articoli scientifici che per primi avevano sollevato la questione.

Frutto di studi clinici osservazionali, spesso condotti negli Stati Uniti sui dati raccolti nei database delle assicurazioni, tali articoli riportavano importanti differenze nell’impiego di questi sistemi per genere, per età, per luogo di residenza, per stato sociale e per disponibilità economiche.

Sanità digitale ed equità: il nuovo studio sistematico

Oggi, uno studio sistematico condotto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dal titolo esplicativo “Equità all‘interno della tecnologia digitale sanitaria  nella regione europea dell’OMS: una scoping review”, conferma quei risultati.

Lo studio è frutto di una scoping review (cioè, di una revisione della letteratura scientifica rilevante capace di rendere omogenei e confrontabili i risultati ottenuti nei singoli studi) condotta su 22 revisioni sistematiche e meta-analisi quantitative pubblicate tra il 2016 e maggio 2022.

I parametri utilizzati nello studio sulle disuguaglianze nella tecnologia sanitaria digitale

La tecnologia digitale è stata mappata (e analizzata) rispetto ad alcuni specifici parametri relativi agli utenti ai quali tali sistemi erano rivolti. Tra questi:

• luogo di residenza
• razza/etnia
• cultura/lingua
• occupazione
• genere
• religione
• formazione scolastica
• stato socioeconomico
• età
• eventuali disabilità
• esigenze sanitarie complesse

Il paradosso della Sanità Digitale: la usa meno chi ne avrebbe più bisogno

In sintesi, sono state trovate prove coerenti e certe del maggiore uso di strumenti di sanità digitale:

• nelle aree urbane rispetto alle aree rurali
• in individui di origine caucasica e anglofoni rispetto agli appartenenti a minoranze etniche o caratterizzati da barriere linguistiche
• in soggetti con istruzione superiore rispetto a quelli con un’istruzione più bassa
• nei soggetti con condizione economica più elevata rispetto a quelli appartenenti alle classi disagiate dal punto di vista socio-economico
• nei soggetti più giovani rispetto agli anziani
• negli individui senza disabilità o esigenze sanitarie complesse rispetto a coloro messi peggio dal punto di visto della salute.

Da quanto appena visto, sembra materializzarsi il paradosso per cui coloro che potrebbero avvantaggiarsi degli strumenti della sanità digitale sono in realtà proprio quelli che ne fanno meno uso.

Nomenclature standard e condivise per contrastare le disuguaglianze 

Lo studio ha poi permesso di focalizzare l’attenzione su alcuni aspetti relativi alla sanità digitale partendo dalla sua definizione e classificazione.
I ricercatori, infatti,  hanno rilevato una notevole eterogeneità nel modo in cui i tipi di strumenti di sanità digitale erano descritti negli studi esaminati.

Le tecnologie assistive, le piattaforme basate sul web e i sistemi per il monitoraggio dei parametri sanitari da remoto sono alcuni degli esempi di strumenti usati negli studi analizzati, a cui si aggiungono altri strumenti frutto di diversi sistemi di classificazione, compreso quello sviluppato dalla stessa OMS e usato in questa revisione.

Questa ampia ed eterogenea adozione di definizioni e sistemi di classificazione porta l’OMS a suggerire l’adozione di nomenclature più standardizzate e condivise al fine di aiutare a raccogliere evidenze scientifiche relative non solo all’impiego di questi strumenti e al contrasto alle disuguaglianze, ma anche alla sicurezza ed efficacia degli strumenti di sanità digitale.

Il ruolo cruciale dell’alfabetizzazione digitale e della co-creazione

Altre considerazioni riguardano la digital health literacy.
Una serie di revisioni tra quelle considerate si è focalizzata sulla relazione tra il limitato uso di strumenti di sanità digitale e il basso coinvolgimento degli utenti e ha identificato l’alfabetizzazione digitale come fattore chiave.

Il pensiero dei ricercatori è che occorre condurre ulteriore ricerca per aiutare a identificare approcci efficaci per aumentare la conoscenza, le abilità e la fiducia nell’uso dei sistemi di sanità digitale da parte delle persone che più ne hanno bisogno.

Questo passa anche per il concetto di co-creazione.
Sono infatti necessari, secondo l’OMS, approcci di progettazione inclusivi e partecipativi (come la co-progettazione e la co-produzione) al fine di  garantire che gli strumenti di sanità digitale siano effettivamente usati e soddisfino le esigenze di tutti i gruppi di popolazione (cittadini, pazienti, medici) ai quali sono rivolti.

Disuguaglianze nella sanità digitale: le cause   

Il report dell’OMS non lo esplicita chiaramente, ma le cause di queste disuguaglianze in ambito sanità digitale  (e non solo) sono varie e ben descritte nel volume, appena pubblicato, “Disuguaglianze e PDTA”.

Esiste un problema di carenza delle infrastrutture che rende difficile, se non impossibile, l’accesso alla rete da parte di alcune persone, in particolare quelle che vivono nelle zone rurali e quelle economicamente più svantaggiate.

A ciò si aggiunge il fatto che i costi per le tecnologie sono tuttora eccessivamente elevati, elemento che, inevitabilmente, lascia ai margini chi non può permettersi un collegamento a Internet.

C’è poi da registrare un basso livello di digital health literacy che porta molte persone a ignorare le potenzialità di questi strumenti, mentre il loro livello di coinvolgimento (nell’uso e soprattutto nello sviluppo) è ancora scarso.

È noto il problema (cronico) del digital divide che porta molte persone anziane ai margini dell’assistenza digitale, a cui si aggiunge la difficoltà da parte dei medici a stabilire un rapporto empatico con il paziente attraverso tali sistemi, rendendo più complicata la comunicazione verbale.

I possibili rimedi per garantire equità nella tecnologia digitale sanitaria   

Quali possono essere i rimedi per garantire una maggiore equità nella fruizione di questi strumenti/servizi?

Qui i pareri sono concordi sulla necessità di migliorare l’infrastruttura consentendo a una platea più ampia di persone di fruire della banda larga di Internet, magari a costi più contenuti di quelli attuali.

Occorre, poi, migliorare la fiducia dei cittadini nei confronti degli strumenti di sanità digitale con progetti di inclusione digitale che siano capaci di coinvolgerli e convincerli il più possibile a usarli.
Tale miglioramento deve passare necessariamente attraverso il processo di co-creazione con medici, pazienti e cittadini, evitando soluzioni calate dall’alto.

Le soluzioni devono adattarsi ai livelli di conoscenze e di abilità degli utilizzatori finali.
A volte potrebbe essere più semplice utilizzare tecnologie più facili (come i messaggi di whatsapp, o i semplici messaggi SMS) adattandole al livello di digital literacy degli utenti rispetto a quelle, spesso avveniristiche, che la sanità digitale in generale mette a disposizione.

Esistono, infine, alcune linee guida che sottolineano la necessità di considerare l’equità nello sviluppo e nell’implementazione delle tecnologie digitali nella pratica dei sistemi sanitari.

Per esempio, il National Institute for Health & Clinical Excellence nel Regno Unito ha identificato degli standard relativi agli strumenti di sanità digitale che si focalizzano su:

• design
• valore
• prestazioni
• implementazione
• equità.

Equità ed accessibilità: gli strumenti di sanità digitale devono essere progettati per ridurre le disuguaglianze

A proposito di equità, lo standard prevede che gli strumenti di sanità digitale debbano essere realizzati riducendo le disuguaglianze e migliorando, con appositi studi scientifici, l’accesso alle cure tra le popolazioni difficili da raggiungere.

La raccolta e la condivisione di modelli prodotti dai sistemi sanitari e assistenziali per affrontare l’equità nello sviluppo e nell’introduzione degli strumenti di sanità digitale potrà, infine, favorirne la diffusione.

Al di là dei rimedi sopra illustrati, è fondamentale condurre studi clinici in grado di misurare l’efficacia e la sostenibilità economica dei sistemi di sanità digitale e condurre ricerche in grado di identificare quali sono i pazienti, e quali le patologie e le aree mediche che possono beneficiare maggiormente dell’impiego di questi strumenti, garantendo al tempo stesso l’equità nell’accessibilità.