Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) prevede lo stanziamento di importanti risorse per la digitalizzazione del settore sanitario in chiave territoriale, promuovendo un modello di offerta più vicino alle persone, fuori dagli ospedali e in grado di rispondere maggiormente alle esigenze dei pazienti cronici.
Il PNRR indica fra le priorità lo sviluppo di soluzioni di telemedicina in grado di integrarsi efficacemente negli attuali modelli di offerta di servizi sanitari anche per il tramite di nuove e più efficienti infrastrutture di gestione dei dati e di un miglioramento del sistema Fascicolo Sanitario Elettronico.
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Fascicolo Sanitario Elettronico: una porta di accesso al SSN
Nell’ottica dello sviluppo di uno Spazio Europeo dei Dati Sanitari (European Health Data Space – EHDS), appare prioritario puntare, a livello nazionale, su infrastrutture in grado di supportare lo scambio e l’accesso ai dati anche per i cittadini – in linea con gli obiettivi dell’EHDS.
In questo contesto, il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) dovrebbe diventare lo strumento principale per lo sviluppo di una siffatta infrastruttura, diventando la porta di accesso ai servizi del Sistema Sanitario Nazionale (SSN) e fonte di dati sia per l’ottimizzazione delle prestazioni di professionisti medici sia per le ASL.
FSE in Italia: grandi differenze e disparità tra nord e sud
Tuttavia, ad oggi, l’implementazione del Fascicolo Sanitario Elettronico è ancora largamente insufficiente e, quindi, incapace di esprimere tutto il potenziale implicito per consentire più alti livelli di autogestione responsabile del cittadino e di collaborazione con e fra le diverse entità sociosanitarie e socioassistenziali.
La consultazione della pagina web ufficiale del FSE rivela una fotografia ancora a macchia di leopardo, con grandi differenze in particolare fra nord e sud del Paese, una situazione che rispecchia l’annosa disparità nella qualità dell’offerta di servizi sociosanitari fra territori e la conseguente diseguaglianza di accesso ai servizi fra cittadini.
La giusta direzione per una piena adesione al FSE
Alcuni segnali positivi sono stati inseriti nel decreto “Rilancio” (D.L. n.34/2020 pubblicato in GU n. 128 del 19 maggio 2020 e convertito con Legge n. 77 del 17 luglio 2020). L’art. 11 è intervenuto sull’ adozione del FSE, aprendolo al contributo diretto da parte di strutture private e fuori regione, nonché consentendone l’alimentazione automatica senza il previo consenso esplicito del paziente (che conserva, però, il potere di accordare o meno il consenso rispetto a successive consultazioni dei dati da parte del personale sanitario). Queste misure si muovono nella giusta direzione e dovranno essere sostenute per ottenere i massimi livelli di adesione e l’utilizzo del FSE da parte di tutti gli operatori sanitari attivi sul territorio nazionale.
Cosa impedisce la corretta analisi dei dati del FSE
Tuttavia, per sfruttare pienamente le potenzialità del Fascicolo Sanitario Elettronico, questo deve evolvere in modo da consentire una più semplice analisi dei dati sia da parte degli esseri umani sia da parte delle macchine. Nei fatti, la seconda è parzialmente impedita per la ragione che i dati sono talora in formato non strutturato e non codificato.
Egualmente importante è una standardizzazione delle interfacce e delle modalità di accesso al fascicolo nelle diverse regioni italiane. Questa frammentazione ne rende più difficoltosa una adozione di massa.
L’AGID (Agenzia per l’Italia digitale) è già intervenuta cercando (con circolare n. 3/2019 del 2 settembre 2019) di uniformare la gestione dei metadati e le modalità di accesso (tramite SPID) a livello nazionale, riducendo i disagi in termini di duplicazione e perfino lo smarrimento di dati nello scambio di informazioni fra sistemi regionali diversi.
Dalla cura alla prevenzione: il FSE verso il digital twin
Le nuove politiche prospettate e un pieno utilizzo del Fascicolo Sanitario Elettronico consentirebbero di adottare un più articolato e olistico approccio all’offerta di salute, non più focalizzato sulla sola cura successiva a una patologia ma – anche e soprattutto – sulla prevenzione e il mantenimento dello stato di salute.
In questo senso, il FSE dovrà essere in grado di rendersi collettore non soltanto di dati derivanti da prestazioni sanitarie ma anche di dati generati dal paziente stesso tramite altre tipologie di strumenti, permettendo un controllo in tempo reale e un’analisi nel tempo dello stato di salute, così come la analisi predittiva del rischio in modo da facilitare attività di prevenzione.
Si tratta, in effetti, dell’approccio proposto all’interno del Piano Colao, dove si prospetta un superamento del Fascicolo Sanitario Elettronico così come concepito oggi per andare verso l’implementazione del cosiddetto digital twin, il nostro “gemello digitale” in grado di offrire una rappresentazione fedele del nostro stato di salute sulla base di dati eterogenei, da quelli più squisitamente clinici ai dati genomici, inclusi i dati raccolti tramite dispositivi indossabili e la sensoristica IoMT (Internet of Medical Things).